Sindrom Tourette: apa itu seperti kehidupan manusia dengan gangguan ini

Sindrom Tourette - patologi medis misterius yang menyebabkan kebingungan di kalangan dokter selama abad terakhir. Orang yang lahir dengan penyakit ini menderita tics dan masalah perilaku lainnya, seperti gangguan obsesif-kompulsif dan gangguan perhatian defisit.

stereotip

Selain itu, ada stereotip bahwa sindrom Tourette menyebabkan orang untuk bersumpah keras dan tidak tepat. Meskipun pada kenyataannya hanya 10 persen pasien mengalami ini ledakan verbal, banyak yang stigma dan terpinggirkan.

Profesor neurologi di University of Florida, Michael Okun belajar sindrom Tourette selama bertahun-tahun dan baru-baru ini menerbitkan sebuah buku tentang pengobatan dan spektrum keseluruhan gangguan perilaku yang terkait dengan itu. Ternyata sumpah itu - itu bahkan bukan salah satu gejala yang paling umum dari gangguan ini.

Faktanya adalah bahwa selama beberapa tahun terakhir, pasien memiliki akses ke banyak terapi yang menarik dan mengubah hidup. Para ilmuwan telah mencapai tahap dalam studi penyakit ini, ketika menjadi lebih dimengerti kepada publik, dan pengobatan baru dipublikasikan secara luas.

Berkedut dan tics

Ilmuwan Perancis Jean-Martin Charcot, pendiri neurologi klinis modern, menciptakan eponym "sindrom Tourette" untuk menghormati muridnya George Elbert Gilles de la Tourette, yang pada tahun 1885 bekerja sama dengan 9 pasien yang menderita penyakit ini.

Para peneliti menemukan bahwa sindrom Tourette dapat mempengaruhi beberapa anggota keluarga di generasi yang berbeda. Namun, selama bertahun-tahun, pengetahuan baru muncul sangat lambat. kesenjangan kritis dalam pemahaman kita tentang sindrom hari ini, dan setengah dari semua kasus tetap tidak terdiagnosis.

Gangguan bagaimana umum

Sulit untuk mengetahui bahkan jumlah yang tepat dari orang yang menderita sindrom ini. Misalnya, Pusat Pengendalian dan Pencegahan Penyakit (CDC) percaya bahwa sindrom muncul di salah satu 362 anak-anak, atau 0,3 persen. Di sisi lain, American Association klaim Tourette bahwa penyakit ini terjadi dua kali lebih sering - salah satu dari 166 anak-anak (0,6 persen).

Beberapa orang memiliki sindrom Tourette diwujudkan dengan sangat lembut, dengan gejala seperti berkedip non-simultan dari mata atau kedutan sedikit tubuh. Dalam banyak kasus, tics motorik menghilang pada akhir masa remaja atau awal masa dewasa. Banyak pasien bahkan dapat menjalani hidup relatif normal.

fikiran

Para ilmuwan telah mampu untuk lebih memahami sindrom setelah mereka belajar lebih banyak tentang otak secara keseluruhan. Fungsi normal otak manusia ditentukan oleh getaran berirama yang berulang lagi dan lagi, hampir sama dengan lagu populer di radio. fluktuasi ini berubah dan termodulasi dan kemudian dikirim untuk mengontrol perilaku manusia yang berbeda.

Jika osilasi adalah "akan buruk", dapat menyebabkan menonaktifkan tics dan gejala perilaku lain dari sindrom Tourette.

Penting untuk pengembangan pengobatan baru untuk Tourette adalah bahwa kita dapat mengubah fluktuasi ini dengan menggunakan terapi rehabilitasi, kognitif terapi intervensi perilaku, obat-obatan seperti tetrabenazine, atau bahkan stimulasi otak dalam, yang melibatkan menggunakan probe kecil. Dengan itu, otak menerima pulsa elektrik yang mengganggu fluktuasi normal bertanggung jawab untuk tics.

penelitian

Genetika sindrom Tourette tidak sepenuhnya dipahami. Terlepas dari kenyataan bahwa penyakit ini cenderung terjadi dalam keluarga, namun tidak DNA tunggal ditemukan menghubungkan semua atau setidaknya sebagian besar waktu.

Pada saat yang sama, teknologi menawarkan alat-alat baru untuk deteksi dan pengobatan. Para ilmuwan kutu mencatat sinyal pada otak manusia dan bahkan mengembangkan perangkat cerdas pertama untuk deteksi dan penindasan.

Beberapa peneliti mengeksplorasi generasi baru dari obat-obatan yang dapat mengurangi efek samping yang mungkin terjadi dalam kasus menggunakan obat kuno seperti haloperidol, yang secara tradisional digunakan untuk mengobati Tourette. Para ilmuwan juga mencari cara untuk memungkinkan untuk menekan atau memodulasi sinyal yang tidak pantas ke otak. Salah satu solusi bisa disebut reseptor cannabinoid.

Penggunaan ganja untuk mengobati gejala sindrom Tourette memiliki beberapa pengertian ilmiah. reseptor cannabinoid telah ditemukan di banyak daerah di otak. Bahkan, reseptor cannabinoid CB1 dalam jumlah besar di daerah-daerah otak yang diyakini bertanggung jawab atas gejala sindrom Tourette.

Hidup dengan sindrom Tourette

Seorang pengamat luar mungkin tampak bahwa pasien dengan sindrom Tourette mengatasi itu pada masa remaja atau dewasa awal, namun pada kenyataannya dalam banyak kasus tidak. Meskipun bermotor dan vokal tics benar-benar melemah, gangguan dan perilaku gejala obsesif-kompulsif dapat bertahan dan bahkan meningkat.

Jika tidak didiagnosis dan tidak diperbaiki, ciri-ciri perilaku dengan sindrom Tourette, orang tersebut akan sulit untuk menyesuaikan diri dengan kehidupan normal, karena gejala perilaku dapat mempengaruhi lebih dari motor yang terlihat dan tics vokal.

Para ilmuwan terus mencoba untuk menemukan pengobatan baru, tetapi pasien dan keluarga mereka dapat berbuat banyak untuk meringankan kondisi pasien saat ini. Banyak perubahan seringkali sangat sederhana dan dapat dibuat untuk kehidupan pasien.

Sebuah peran kunci akan dimainkan oleh pengobatan yang kompleks. Sebagai contoh, seorang pekerja sosial dapat membantu membangun rencana individu pendidikan sekolah dan mempromosikan hubungan keluarga untuk sumber daya yang dapat mengubah situasi sekolah yang sulit menjadi kisah sukses. terapis rehabilitasi sekarang dapat membantu untuk menyingkirkan kutu tanpa menggunakan obat-obatan.

Sebuah tim ilmuwan yang dipimpin oleh Profesor Okun merawat 10.000 pasien dengan gangguan gerakan di University of Florida, serta puluhan ribu lainnya di Asosiasi Amerika Pusat Tourette of Excellence Regional Tenggara. Tim-tim spesialis termasuk ahli saraf, psikiater, spesialis rehabilitasi, pekerja sosial dan peneliti dari University of South Florida, Emory, Alabama dan Carolina Selatan.

Mengapa Anda harus mencoba terapi yang berbeda

Ada alasan bagus untuk mencoba metode yang berbeda dari pengobatan, bahkan jika itu tampaknya Anda bahwa tidak satupun dari mereka bekerja. Pasien harus belajar mengenali ketika pengobatan tidak bekerja, dan mendiskusikan dengan dokter mereka fitur lainnya. Faktanya adalah bahwa jika gelombang otak tidak berhenti, mereka dapat, dalam beberapa kasus, sindrom Tourette mengakibatkan cedera, dan bahkan kelumpuhan. Hari ini, bahkan kasus yang paling parah memiliki kesempatan pengobatan akibat stimulasi otak dalam.

Meskipun sindrom Tourette adalah misteri di mata publik, adalah penting bahwa para ilmuwan menawarkan keluarga berbagai terapi, yang menyediakan peningkatan terukur dalam kualitas hidup. Ini jelas sesuatu yang layak mengatakan.